Arkeen palailua….

EIlinen päivä meni siivouksen merkeissä. mielenhäiriössä siivosimme myös nuorison huoneen,mutta olen kyllä vakuuttunut ettei tule tavaksi, sen verran haastava homma oli kyseessä. Siihen kun lisää terraarioiden puhdistukset olikin voimat jo poissa.
Minä sitten olin eilen aivan vakuuttunut että polvi on nyt kunnossa ja eikun lenkille. Kyllähän lenkki melkein loppuun asti ilman kipua pääsimme, mutta sitten se tosiaan iski ja ilta menikin kovan kivun hillitsimiseen…
Aamulla suuntasimme töihin,mutta melko heti aamukahviterapian jälkeen oli aika lähteä Kysille ja neurologia tapaamaan, epilepsia on saatava kuriin. Omat voimat jo muutenkin tiukilla niin sitten vielä tuo epi päättää nyt hallita minun elämää vähän liikaa. Kyllä minä lääkkeet voi ottaa vaikka kuinka monta kertaaa päivässä,mutta antaisi minun sitten muuten olla rauhassa….
Camillan kanssa torstain ja perjantain oleva täydennyskoulutuskurssi vain lähenee,mutta sanoinkin että teippaan vaikka polvven niiden parin päivän ajaksi jotta se kestää kasassa. Meille on kumminkin todella tärkeää saada nyt kurssia mm koirakohtaamisiin( ne niin kovasti on alkaneet olla Camillan mielestä tosi kivoja..) ja muutenkin ihan haluan ammattilaisen kommenttia siitä kuinka olemme oikeasti kehtittyneet. Kun itsestäni tuntuu että hyvin ollaan edistytty, mutta onkohan totuus jotain muuta.
Viime viikon totaalinen väsymys on poissa, eli lapseton viikonloppu vain huilaten teki todella hyvää. Ja vaikka olin kuinka kovasti suunnitellut tekeväni en ole pettynyt vaikka tekemätä jäikin.Välillä sitä kai vain liian isot tavotteet laittaa itselleen ja siitä tulee jo uupumus. Ehkä vähitellen alan oppia.
Moni kykysyy minulta kuinka selviän arjesta. Itselle kun tämä arki on tätä samaa ei oikeasti osaa sitä koekea mitenkään erikoisena. Ei meillä ole mitään ihme apuvälineitä kotona eikä avustasja ole meillä 24h vuorokaudessa, joka puoleasta asiat tekisi. Ihna pitää itse selvitä, ja toisaalta olen kyllä sellainen ihminen etten haluakkaan koko ajan apua vastaanottaa. Avun vastaanottamista olen joutunut harjoittelmaan useita vuosia vammautumisen jälkeen. Ei ole perusterveestä ihmisestä yhtä äkkiä vaikea vammaiseksi ole tie kenelleekkään helppo,mutta minulle näitä lisäongelmia ja sairauksia on lykätty vielä suosien aikana koko ajan lisää.
Välillä sitä odottaa sitä helponpaa ajanjaksoa,mutta vähitellen osaan jo nauttia helpommista hetkistä.
Sairauksien keskellä on hyvin helppo unohtaa ne pienetkin hyvät ja iloiset asiat joita minunkin elämässä on paljon. Ja Sitä on oppinut nykyisin elämään enenmän tässä hetkessä ja arvostamaan juuri tätä hetkeä. Tulevasta kun emme tiedä taas!

Potilaan Päivästä ja lauantaistakin vähäsen

Eilen oli se hyvin suunniteltu ja järjestetty Potilaan Päivä-tapahtuma Kysissä. Lyhyesti jos siitä niin päivä sujui muuten todella hienosti, kaikki olivat hyvin osaavia juuri omalta osaltaaan päivässä ja minunkin aiheenani ollut Toivo, löytyi siinä aamun aikana, joten oli helppo puhua Toivosta. Kuten joskus vaikeeina sairastamisaikoina sanoinkin, kun en enään muuta jaksa keskityn vain siihen seuraavaan hengenvetoon. Ja niin kauan kun hengitän on toivoa. Tästä aloitin oman osuuteni valmistautumisen. ja loppu sujuikin sen jälkeen rutiinilla.
Päivään olisi osallistujia mahtunut paljon enenmän,mutta kaunis kevätpäiväkö ihmiset vienyt muualle liikkumaan.
Professori Markku Myllykangas puhui humpuukihoidoista mielestäni todella hyvin. Useammman hänen lehtijuttunsa jälkeen epäilin kovastikkin,mutta positiivinen yllätys oli. Päivän jälkeen kun kotiin viimein Camillan kanssa suuntasimme, oli molemmilla päät tyhjänä. Camilla pääsi aina välillä avustaja-Hannan kanssa Puijolle, koska jo työryhmässämme oli yksi erittäin allerginen ihminen , ja Camillaa ei haitannut yhtään vaikkei koko päivää pitänytkään vain maata jaloissani.Ruokailussa( siis minun) Camilla oli kyllä tiukasti mukana, ja nautti huomiosta kovasti.
Vaikka ilta otettiin rauhallisesti meni meiltä tämä lauantaikin vielä huilatessa lukuunottamtta jjuoksulenkkiä tässä lähi maastoissa, tai sen verran tarkennusta että koirat juoksivat ja me Nikon kanssa käveltiin rauhallisesti. Arkipäivätä vievät meistä molemmista voimat aika hyvin jotta näitä vapaapäiviä tarvitaan.
Vieläkun tämä viikonloppu meillä vietetään lapsettomina niin rauhallista on… Camilla jyystää luuta jaloissa, Topin tuhistessa siinä vieressä ja Pami on keksinyt nyt että hän saa olla rauhassa kun menee 3.kerrokseeen jakatselee sieltä alas, muut koirat kun eivät sinne uskalla/halua mennä.Siivoamista minä tässä vähän niin kuin suunnittelen aloittavani, mutta taas kerran kun asia on hyvin suunniteltu se on puoliksi tehty… Sellainen pieni takaraja tässä on että äitini tulee meillle tiistaista eteenpäin ilmeisesti sunnuntaihin asti, jotta sitä ennen on hyvin siivottava tai hän astmaatikkona tukehtuu tänne….

Selkeää väsymystä havaittavissa…

Eilinen päivä oli elämässäni niitä päiviä jolloin huumorintaju ja jaksaminen olivat todellakin koetuksella. Sanoin aika monelle läheiselle että kyllä lasten kanssa on helppoa kun he ovat pieniä, odottakaas kun murrosikä koittaa. Ja luulin jo että meidän esikoisella se aika alkaisi olla ohi, mutta väärässä olin. Realistisuus tuli eilen taas mukaan elämääni, mutta vei todella paljon niitä muutenkin ehkä vähän tiukassa olevia voimavaroja.
Onneksi töissä sain olla oma itseni eikä minun tarvinnut koittaa liikaa vaan sain hetkittäin vain pitää kaksin käsin päätä ja keskittyä hengittämiseen ja uskoa että kyllä elämä kantaa, niinhän se on tähänkin asti aina tehnyt vaikka mitä on vastaan tullut.
Eilen illalla oli 2. ohjaamani Arkeen Voimaa- kurssin viimeinen kerta. Ja aivan upea ryhmä oli meidän kanssamme siellä ja antoi voimaa jaksa itsekkin ilta loppuun asti.
Ja haikea olo tuli että ryhmä hajaantuu taas maailmalle. Nyt 2 viikkoa taukoa ja sitten aloitan 3. ryhmän ohjaamisen. Tästä Arkeen Voimaa ryhmän ohjaamisesta on tullut selkeästi minulle Voimaannuttava harrastus. Opaskoira Camilla pääsi viimeisen kerran kunnaiksi moikkaamaan kaikki kurssilaiset ja sai monta kivaa kaveria taas. Viimeisen kerran kunniaksi oli paikalla valokuvaaja, joka otti kuvia Arkeen Voimaa-esitteeseen, mutta hänkin hullaantui Camillasta niin että taisi eniten kuvia tulla neidistä =)
Mutta kun illalla kotiin selvisin olin kyllä kaikkeni antanut ja onnellinen siitä että perheessä oli selkeästi kaikki ottaneet huomioon sen että äiti ei taida enään jaksaa alkaa siivoamaan tai lenkittämään koiria. Camillakin pääsi vävypojan ja Katan kanssa vielä pitkälle iltalenkille, josta selkeästi nautti.
Tänään aamulla ilmoitin että herään vasta klo 8, eli suoraan lähden töihin, Niko hoiti siis koko aamushown meillä. Ihanaa oli kerrankin lähteä näin ja ehkä tässä hitaan varmasti opin minäkin itsekkäämmäksi kun tarpeeksi väsyn.
Polvi se vain jatkaa vihotteluaan ja se vie varmasti voimia paljon, tälleen sokeana kun liikun kumminkin aika paljon haasteellisessakin maastossa polvi ottaa koko ajan osumaa, eli paraneminen senkin puolesta varmasti hitaampaa.
Omaa sokeutta tai ylipäätänsä vammaisuutta en arjessa ole ehttinyt miettiä. On vain pakko ollut mennä ja tehdä. Olen kyllä persoonana ihminen joka ei surkuttele vammoja muutenkaan, mutta viime päivinä ne ovat unohtuneet täysin.
Viikonloppua ennen olisi huomenna Kysin ja järjestöjen yhteisesti järjestämä Potilaan Päivä, jossa meilläkin Camillan kanssa pieni rooli. Mutta stresssiä minulle aiheuttaa kaikki muu paitsi tämä vammaisuus ja erilaisuus tällä hetkellä! Vammaisuus on minulle itselleni niin arkipäivää ettei siihen ehkä enään sillä tavalla kiinnnitä huomota, mutta silloin kun muuten voimat vähissä hetkittäin vammaisuuskin ärsyttää usein.
Ja varmasti tällä hetkellä kun emme Camillan kanssa pääse kunnon lenkeille yhdessä niin huomaa että liikuntapuuutos tekee jo kiukkuiseksi minut ja nyt viime päivien kaaos lisättynä siihen.
Lauseesta elämä kantaa en tykkää sitten yhtään, tulkoot sen sanojat päiväksi kokeilemaan minun elämääni kaiken kaaoksen ja muttuvien asioiden keskellä niin eivät tuota enään ikinä sano, myöskään sananlaskua ei anneta ihmiselle enenpää kun jaksaa kantaa en suosittele minulle viljelemään.. tai voi tätä tulla kokeilemaan. Sairaloman suosittelijoillekkin voin sanoa että ei kiitos, silloin ehtisin näitä asioita pyörittelemään päässäni vaikka kuinka ja siitä se varsinkaan ei hyvää seuraa! Mutta eteenpäin mennään, monesta suosta olen noussut ylös ja tästäkin taas! Aurinko paistaaa ulkona ja äsken tuli lumisadetta, mutta se päättyi, jotta otetaan siitä vaikka päivän ensimmäinen positiivinen ajatus!

Pitäisikö erityislasta pitää pumpulissa?

Tätä asiaa olen pohtinut eilen illasta lähtien nyt jatkuvasti. Ennenkin silloin tällöin kyllä.
Meidän perheen kuopus Inka, joka kesäkuun 1. päivä täyttää 10 vuotta syntyi lonkkavikaisena ja oli lonkkalastassa 2vrk:n ikäisestä 3kk eteenpäin. Luultiin ensin että kaikki on ok ja Inka kehittyi normaalisti, mutta eskari vuonna alkoi lonkka oirehtia aivan yllättäen ja vaiva on vain pahentunut tässä vuosien aikana. Tällä hetkellä ei riitä että vain lonkka olisi se mikä vaivaa eikä jalka liiku kunnolla ja on erittäin kivuliias, nyt kipu on siirtynyt myös polveen ja nilkkaan, ilmeisesti niissäkin on nyt lonkan virheasennon vuoksi tullut virhe asentoa.
Eilen Inka juoksi (omalla tyylillään), pomppi jopa trampoliinissa (jota en kertaakaan viime kesänäkään havainnut inkan tekevän) ja ajoi paljon pyörällä.
Liikkuessa Inkalla ei kipuja tullut ja näin ajattelin etten ala etukäteen lääkitä tyttöä vielä vaikka pelko tässäkin vaiheessa jo oli että kipua tulee.
Illan tullen se kipu sitten todella tuli. Inka sanoi jo illalla saunassa että on vaikea tulla lauteille että hän jää tähän alas mielummmin. Saunan jälkeen Inka halusi että hän saa nukkua sohvalla, kun siinä on parempi olla, vielä tässäkään vaiheessa en tajunnut kuinka kipeä neiti onkaan. Inkalle on kehittynyt uskomattoman kova kipukynnys ja äidiltä peritty sisu yhdistettynä, niin ei pikkuasioihin elämä kaadu.
Kipulääkettä tarvittiin tosiaan että yöstä selvisimme. Reippaana Inkamaiseen tapaan neiti lähti kyllä kouluun ja juuri tuosta heppakerhosta kotiutui, mutta selkeästi vaisu on ja varmasti nukahtaa illalla nopeasti, eli uni on katkonaista ollut kuten äidilläkin viime yönä.
Mutta tässä jää miettimään että pitäisikö minun kieltää Inkaa liikkumasta lapsen tavoin ja sanoa että et saa kun olet vammainen? Ei se todellakaan ole mielestäni oikein, mutta kivun seuraaminenkin on tuskaista.. Ohje sairaalasta on ettei kipua vastaan saa liikkua, mutta liikkuminen omien rajoitusten sisällä on hyvä.
Tiedän etten ole ainoa äiti , joka näitä asioita päässään pähkäilee, suojellakko lasta ja estää pahaa maailmaa satuttamasta? Tässäkin jos olisin Inkalle kehittänyt sisällä jotain rauhallista tekemistä ei tätä olisi tullut, mutta Inka olisi jäänyt paitsi upeaa päivää ulkona kavereiden kanssa. Lapset liikkuvat paljon ja Inka joka meidän perheestä on se ainoa lapsi joka rakastaisi liikkumista on sitten näitä rajoituksia. Inkalla on onneksi iloinen ja positiivinen luonne ja halu yrittää, moni vain jäisi pois kaikesta kun ei voi kunnolla osallistua.
Onneksi koulussa ei pahemmin ole kiusaamista asian johdosta ollut, mutta kyllähän paljon ihmetystä herättää kun Inka saa joistain asioista helpotuksia.
Haluaisin kasvattaa lapsistani henkisesti vahvoja aikuisia jotka pärjäävät tässä yhteiskunnnassa. Mutta varjellakko vai ei? Juuri Inka tuossa käväisi, valitti lonkkaa ja selkäkin on kuulemma vielä vähän kipeä…Jotta äidin tuska vain pahenee taas…. Ensi yönä en toivottavasti tätä asiaa murehdi, en kohta jaksa töissä tätä menoa….

Radio-ohjelman teossa vapaaehtoisena mukana

Minulle sokeana henkilönä radio on ollut koko elinaikani tärkeä tiedonsaannin ja viihteen väline. Uutisia, musiikkia, jumalanpalveluksia, ja kuunnelmia kuuntelen radiosta. Televisiosta en perusta, voi mennä kuukausi, ettei televisiota tule avatuksikaan. Radio kuuluu joka päivä ainakin jonkin verran.

Jossakin vaiheessa tuli mieleeni, että voisi olla mukava olla itse tekemässä radio-ohjelmia. Tämä haave on toteutunut jo kymmenen vuoden ajan, kun olen voinut olla vapaaehtoisena mukana Kuopionvapaaseurakunnan radiotyössä. Reijo Jäntin kanssa olemme toimittaneet Hyvää iltaa Kuopiosta radio-ohjelmaa kymmenen vuotta, nyt tiimimme on laajentunut, kun olemme saaneet mukaan Terhi Krögerin. Hyvää iltaa Kuopiosta radio-ohjelma kuullaan Kuopion Vapaaseurakunnan toimittamana Radio Deistä kerran kuussa. Tuleehan noita ohjelmia, joissa olen ollut mukana yli sata kappaletta. Tässä vaiheessa olisi mukava saada radiotyöhön oikein kunnolla koulutusta, varsinkin tekniikan osalta. Sitä en vain tiedä, jotta miten kouluttautuminen onnistuisi. No, ehkä joku haluaisi minut oppisopimuksella ääni-alalle kouluttaa.

Radio-ohjelman yhtenä toimittajana oleminen ei ole sokealle kovinkaan ihmeellinen juttu, sillä eihän radiossa tarvitse nähdä, ainoastaan kuulla. Toki mikrofonin käsittely haastattelutilanteessa on haasteellista, kun mikkiä yrittää ojentaa kohti sitä haastateltavaa. Aina kuitenkin olen jonkin keinon keksinyt. Jos meitä haastattelijoita on useampi, niin mikrofonia saa käsitellä se minua näkevämpi osapuoli. Voihan mikin antaa ihan käteenkin, jos haastateltavalla ei ole mikrofonikammoa. Myöskin äänityslaitteen asettaminen sopivaan paikkaan vaikkapa pöydälle, että kummankin ääni kuuluu hyvin on mahdollista. Siis aina keinoja löytyy, jos tahtoa on.

Myöskin Skype-ohjelmisto on mainio haastatteluväline, kun Skype-puhelun voi äänittää. Olen mm. pari haastattelua tehnyt radio-ohjelmaa varten, jossa haastateltava on ollut melko kaukana, kuten Intiassa tai Hawajilla. No, joo onneksi sain sentään suomeksi jututtaa Suomalaisia, sillä tämä meikäläisen kielitaito on mitä on. Kahdet ehdot englannin kielestä lukiossa 80-luvulla, ei oikein innosta yrittämään. Kuitenkin jotenkin ihmeen kautta sain valkolakin silloin lukion jälkeen.

Kun kymmenen vuotta sitten Reijo Jäntin kanssa aloitettiin yhdessä vapaaehtoisina tekemään radio-ohjelmia, ohjelmien tekniikasta huolehti kolmas henkilö. Muutaman ohjelman jälkeen tekniikkavastuu siirtyi minulle. Aluksi haaste oli melkoinen, mistä löytää apuvälineyhteensopiva ohjelmisto, jolla voin kotona tietokoneellani muokata ääniaineistoa niin, että siitä syntyy kokonaisuus, jota kutsutaan radio-ohjelmaksi? Kyselin tutuiltani asiaa ja testailin itsekin ja päädyin Goldwave-ohjelmistoon, mikä on toiminut hyvin koko radio-urani ajan. Ohjelmisto on toki päivittynyt ja kehittynyt matkan varrella, mutta minulle tämä on ollut hyvä työväline. Mikäli lukijaa kiinnostaa Goldwave-ohjelmisto, niin vierailehan täällä: http://www.goldwave.com/

Onhan se tietenkin niin, että enhän minä sokea Tuomo näe käppyröitä, joita Goldwave ohjelma äänestä ruudulle piirtää. Tästä olen joskus valitellut ystävilleni, jotka ymmärtävät äänenkäsittelystä minua enemmän. Heiltä olen saanut lohduttavan ja rohkaisevan kommentin, että ei ääntä käsitellä ensisijaisesti graafisten kuvaajien perusteella, vaan sen perusteella, että miltä ääni kuulostaa.

Hyvällä syyllä voi kysyä, että miksi tämä lörpötys kannatti julkaista. No, ensinnäkin joku näkevä tai näkövammainen saattaa miettiä, että ryhtyisikö vaikka tekemään radio-ohjelmia tai jotain muuta uutta asiaa. Ehkä tämä juttu rohkaisee. Toisaalta itse ajattelen, että ehkä itse vielä joskus työllistyisin radio-asioiden pariin. Mutta ei nyt tämän enempää. Koska tästä jutusta tuli jo riittävän pitkä ja sekava, niin jätän nettiradiojutut toiseen kertaan.

Mikäli kiinnostaa radio-ohjelmat, joita olen ollut hämmentämässä, kannattaa käydä sivustolla: http://www.kuopionvapaaseurakunta.fi/radio/ Sieltäpä löytyy Hyvää iltaa Kuopiosta radio-ohjelmia vuodesta 2006 lähtien.

Maanantai-aamun kriisiä

Kun yöllä heräilee jatkuvasti on selvää ettei kovin pirteä voi olla herätessään maanantai-aamuun. Mutta mikä ihmeen laki siinä sitten on että juuri silloin alkaa kaikki muukin mennä mäkeen?
Kuopuksellamme Inkalla oli erittän kivulias lonkka eilisen aktiivisen päivän jälkeen, jotta halusi nukkua olohuoneessa, sohvalla ei kuulemma koske niin paljon.
No, Inkan nukkuessa olohuoneessa en voinut perinteistä aamukahvia juoda sohvalla tietokoneen kera. Oli pakko siirtyä keittiönpöydälle, vaikka en tykkää ottaa konetta siihen, koska tuo kahvin kaatumisriski on niin iso.
Aamut ovat välillä niin helppoja lasten herättämisen suhteen, mutta juuri tänään ei ei tietenkään ollut sellainen aamu. Kata ei meinannut sitten mitenkään päästä pois sängystä. Tätä aikaa en uskonut tulevan silloin kun Kata oli alle 5 vuotias ja aamut alkoivat viimeistään klo 6 niin arkena kuin sunnuntainakin. Ja Inkan nukkuessa olohuoneessa en voinut edes kovin kovaa alkaa ääntä käyttämään saadakseni neidin hereille.
Ja kun nyt oli keittiöstä juostava herättämäään Kataa, olohuoneesta käsin se on niin helppoa. Mietin tuossa jo että mitä sitten kun alakerta on valmis ja me asumme alakerrassa, mutta sitten tajusin ettei se onneksi ole Katan kanssa enään ongelma, kun syksyllähän tuo neiti on hakenut toisille paikkakunnille kouluun, toivottavasti siellä joku huolehtii että neiti menee kouluuun ja pysyykin päivät siellä…
Kun viimein neiti heräsi olin ehtinyt menettää hermot jo monta kertaa, kun tuntui että joka asia vastustaa. Kaikki tavarat olivat väärissä paikoissa ja kukaan ei ollut kuunnellut minun mielipidettä miten asioita voisi tehdä jotta minun olisi helpompi elää perheessämme. Eihän nämä siirretyt tavarat jne normaalisti minussa olisi tälläistä kiukkua aiheuttaneeet, mutta nyt väsyneenä ja tietäen että tiukka viikko tulee olemaan tuli sanottua Nikollekkin tosi pahasti aamun aikana.
Koirat olivat koko ajan edessä ja Inka oli levittänyt sohvatyynytkin pitkin olohuoneen lattialle eli juuri minun eteeni kun liikuin siellä.
Kun viimein taksiin pääsimme Camilan kanssa olin aivan loppu. Tuntui että ei tästä viikosta voi tulla mitään, en jaksa tälläistä elämää kun mikäään ei suju ja kaikki menee vikaan. Ja tiesin että meillä on Camillan kanssa kokemuskoulutuskeikka Pohjois-Savon Näkövammaisten toimintakeskuksella tuleville lääkäreille. Ja kun näissäkin ryhmissä on välillä sellaisia jotka eikä puhu mitään. Aamukahvi toimistolla piristi kumasti kyllä, mutta hetken iski taas sellainen olo että EI… Kun kuulin vielä keittiössä istuessani että ensimmäisen kerran ryhmässä oli erittäin koirapelkoinen ihminen ja kun ryhmälle selvisi etttä koira on tiloisssa alkoi keskustelu miksi heille ei ole kerrottu että koira on, ku jokuhan voi olla tosian koirapelkoinen tai allerginen. Vinkkasin tästä keskustelusta aluesihteerillemme Maaritille tästä käydystä keskustelusta. Maarit otti hyvin esille heti alkuun mitkä opaskoiran oikeudet ovat. Enemmän opaskoira asioista kirjoitan Camillan omalla face sivulla www.facebook.com/opaskoiracamilla.
Rutiinilla jo vedän opiskelijaryhmät, mutta toisaalta tiedän tekeväni kokemuskouluttajana.
Mutta luentojemme jälkeen oli upeaa kun ryhmästä tuli paljon kysymyksiä ja kaiken kruunasi yhden opiskelijan henkilökohtainen kiitos siitä että olen aitona näkövammaisena kertomassa Näkövammaisen elämästä. Paljon enemmän minä itsekkin haluan näihin kokemuskouluttajajuttu keikkoihin panostaa kun siitä saa palautetta niin ruusuja kuin risujakin.
Keikan jälkeen siirryimme tänne töihin Camillan kanssa, joka selkeästi nautti kun arki alkoi ja tultiin työpaikalle. Minullakin tässä vaiheessa jo ihan eri olo. Miten se voikin fiilis niin nopeasti muuttua ja loppujen lopuksi pienellä asialla. Tästä lähtien muistan taas jonkin aikaa antaa kiitosta silloin kun siihen on aihetta suoraan asianosaiselle. Ehkä suomalaiset eivät osaa sanoa kiitosta, mutta opettelunalainen asia selkeästi. Tämän tekstin kirjoitin sitten kahteen kertaan, koska olin jo melkein loppusuoralla kirjoittamisessa ja silloin tein jotain ja sain puheohjelan avullla tämän koneen täysin jumiin jotta kyllä kone hienosti englanniksi kertoi mitä nappia painan ,mutta eipä tapahtunut mitenkään mitään. Oli pakko pyytää Tuomo apuun, joka sai jotenkin maagisesti koneen toimintaan, mutta siinä samalla edellinen kirjoitukseni katosi. Mutta kone toimii taas ja se onkin tärkein asia, koska minä en siiten pystynyt vaikka kaikki konstit koitin käyttää…
Teemme Tuomon kanssa Pohjois-Savon Näkövammasiten jäsenlehteen juttuja ja tänään saimme taas yhden jutun eteenpäin ja huomenna samaan lehteen lähtee toinenkin juttu.Työni on todella monipuolista ja kahta samallaista työpäivää täällä ei ole. No emme Camillan kanssa ei vamasti pitkään jaksettaisikaan. Uutta minun on paljon opittava, mutta tuntuu että tässä työpaikassa Tuomolla on oikeasti halu opettaa minua. Eikä ole vielä ikinä sanonut että olen epätoivoinen koulutettava. Vaikka itsestä välillä siltä tuntuu, kun ei nämä IT-asiat olleet minullle reilu vuosi sitten niin arkipäivää kuin nyt.
Loppujen lopuksi hyvin voimaannuttavaa tämä työnteko minulle on ollut ja nyt kun rankka kevät on ollut tässä muutenkin.
Elämään mahtuu paljon huolen aiheita, mutta työ on tällä hetkellä selkeästi se voimaannuttava asia, niin kokemuskouluttaja hommat, Arkeen Voimaan ryhmien ohjaus sekä tottakai tämä meidän päivätyökin.

Ei tämän näin pitänyt mennä

Kun perjantaina jäimme viikonlopun viettoon, luulin että sunnuntaina olen erittäin levännyt ja iloinen ihminen. Ei tässä asiat nyt tosiaan tällä hetkellä siltä tunnu.
Aivan Upeaa oli Ystäväperheemme Siirin ja Ipen kanssa viettää viikonloppua ja saada kummipoika Tinokin tänne meille ihan ajan kanssa. Koirat saivat leikkikavereita ja Camillakin vietti upeita hetkiä uusien kaveriien Donnan ja Pepin kanssa. Saimme Siirin kanssa kerrankin puhuttua niin ettei koko ajan joku keskeyttänyt ja miettiä syntyjä syviä vertaistuen muodossa.
Mutta mikä nyt on? Olo on niiin väsynyt että koko ajan tulee tässäkin kirjottaessa tavallista enenmän kirjoitusvirheitä ja kotitöiden teko oli äsken kyllä tervanjuontia, mutta sain ne hoidetttua sisulla loppuun.
Onko nyt niin että kun sain purettua ulos sen kaiken mitä mieltä on painanut jo pitkäään jutellessa Siirin kanssa ja kotikin alkaa näyttää siistiltä ja kevät on otettu vastaan iskee minulle väsymys.
Tänään saimme trampoliininkin taas käyttökuntoon joka meidän perheessä on olllut täällä maalla asumisen ajan se kevään merkki. Camilla taisi tänään ensimmäisen kerran elämässään nähä trampoliinin ja oli muuten järkytys hänelle. Nyt jo äsken kun lapset siinä pomppi koirien ulkoillessa oli asia jo Camillalle ok. Eli nopeasti tottui tuohon ihmeelliseeen hökötykseen.
Minä annan tässä arjessa itsestäni kaiken irti ja sitten kun saan purettua kaiken on olo se todellinen. Hetken tuntunut välillä arki vie liian kovaa eteenpäin, enkä osaa ehkä pysäyttää ajoissa. Mutta ehkä tällä kertaa kroppakin alkoi varoittamaan että pidä huolta enenmän itsestäsi viikko sitten epilepsiakohtauksen muodossa ja nyt tällä viikolla selän naksahtamisen tullessa. Nämä aina pysäyttävät kyllä miettimään omaa rajallisuuttaan ja kuinka nopeasti kaikki voikaan muuttua. ja todella oli tärkeää saada puhua Ystävän kanssa asioista, on aivan eri asia puhua mieheni –Nikon kanssa näistä jutuista kun ns ulkopuolisen ihmisen, jjolla on sama tilanne . Mutta tyytyväinen olen siitä että heräsin tilanteeseen ja nyt voin huomioida itseäni paremmin. Ei koti tarvitse aina olla viimeisenpääälle koko ajan, koirat ovat joku päivä ihan tyytyväisiä vaikka vain lähimetsässä juoksentelisivat, jos oma olo on sellainen etten jaksa lenkille lähteä ja että minulla on oikeus sanoa että olen väsynyt.
Lapset ovat aivan upeasti auttaneet nyt viikonlopun aikana kuten Nikokin ihan arjen asioissa. Kun yhdessä tehdään kaikilla on parempi mieli ja kaikki jaksavat paremmin, yhteisyrityshän tämä perhe on, kuten Siirin kanssa puhuimme! Kukaan ei pärjää maailmassa yksin,mutta kukaan ei Perhettäkään yksin pyöritä,mikäli perheessä on enenmän kun yksi henkilö!

Vapaapäivän viettoa

Aloitinhan minä tämän lauantaisen vapaa-päivän rauhallisesti ja jätin kaiken ylimääräisen tekemättä. Pyykitkin otin pois kuivausrummusta,mutta siihen se jäikin sitten.
Kahviakin join rauhassa enkä syöksyillyt kuppi kädessä paikasta toiseen,kuten tavallista, mutta sitten…
Sain loistoidean että kun vävypoika Aleksi lähtee auton siivoukseen Toni voisi lähteä polttamaan Aleksin kanssa roskia pihalle ja saisi koirat juosta samalla pihalla kunnolla.
Sain sitten loistoidean että lähden itsekin pihalle, kun Inka oli kaverin synttäreillä. Jotta hänkään ei seuraa ollut kaipaamassa. Sitä ei olisi pitänyt tehdä.
Menin sitten pihasaunalle, kun Niko oli saanut idean että saunottaisiin pihasaunalla. Järkytys oli kamala kun avasin siellä ulkooven.. Sinnepä oli kasattu talven aikana vaikka mitä rojuja ja vaikka kuinka paljon ihan roskikseen menevää. Siitä sisuunnuin ja eikun jätesäkkejä sisältä hakemaan ja tavaraa Tonin kanssa niihin mättämään. Onneksi Toni tosiaan oli mukana, koska roskien sealssa oli mm puukkoja ja muuta vaarallistakin.Minä kun en ikinä muista että noissa hommissa pitäisi hanskoja pitää.
Loppusuoralle saimme homma kun minä jotenkin pahasti taas kumarruin ja naps selkä hän se siinä sitten meni. Tällä kertaa jalat ei menneet alta, jotta toivon että pienellä välilevyn pullahduksella selvittiin tällä kertaa. Vanha vika ,mutta välillä aina muistuttaa olemassa olostaan. Eli nyt on kipeänä polvi ja selkä. Kyllä ei oikeasti meinanut hetkeen positiivista ajatusta mistään edes siivouksen hyvästä onnistumista tulla mieleen, nyt jo parempi fiilis kun särkylääke vie pahimman kivun hetkeksi pois, mutta tämä sohva on taas tosi kiva juttu.Ja se että toiset hoiti koiriltaruuan ja ulosviennin taas.
Muttta onkohan se nyt niin että minä teen niin paljon sellaisia asioita mitä sokean ei ns pitäisi pystyä tekemään niin paikat hajoaa, kun järki ei sano ettei tähän sokea pysty?
Oma asenne on aina ollut vammattomana ( vaikeasti lukihäiriöisenä, mitä ei ikinä peruskouluaikana edes tutkittu, olin vain se tyhmä ja laiska) ja nyt vammaisena että päätän ensin mitä tahdon tehdä ja sen jälkeen miten teen asian.
Olen oppinut pienestä asti taistelemaan elämässä eteenpäin ja se on varmasti syy siihen miksi olen selvinnyt kaikesta vastaantulevasta näinkin hyvin ja jatkanut elämää kumminkin eteenpäin.
Minä en osaa yleensä sanoa etten osaa tai pysty johonkin asiaan. Monta asiaa oppii sokeanakin mutta teen asiat hitaammin ja on totta että esim autolla en lähde ajamaan. Tästä tuli elävä esimerkki perjantaipäivältä töistä, kun minä menin jo Camillan kanssa edeltä ulos, kun Tuomo ja Avustajamme( eli tässä tapauksessa autokuskimme) tulivat vähän perässä. Tavallisesti menemme kaikki yhdessä autolle. Päästin Camillan irti jo heti kun tajusin ettei parkkipaikalla ole kukaan juuri lähdössä, että neiti voi käydä tarpeillaan lähipuskissa ja jatkoin itse matkaa autoa kohti valjaat kädessä. Hetken Camilla meni reippaasti eteenpäin,mutta sitten tajusi että ei nyt o n jotain väärin lähestymme työautoa ja me ollaan kahdestaan . Camilla tuli tökkimään minua polveen( joka Camillallle on yleensä merkki eri asioista mm että puhelin soi , kun en sitä usein itse kuule). Ja voi sitä riemua kun Tuomo ja avustajamme tulivat parkkipaikalle. Camilla heiluttaa häntää mielestäni vähemmän kun edelliset oppaani , jotka ovat olleet labradorin noutajia, mutta tässä tilanteessa kyllä häntä heilui .
Nyt on kai paras paneutua kirjan kuunteluun, se kun on jäänyt viime aikoina niin vähälle ja tällä hetkellä siihen on aivan oikeutettu syy….Järjestöelämästä lupasin pysyä viikonlopun pois,mutta piti tuossa jo yksi sähköposti kirjoittaaa äsken. Eli mihin sitä näistä asioista päääsisi mielessä pyörii joka tapauksessa….

Milloin tulisi se rauhallinen päivä?

Sen harvinaisen kerran kun aamu alkaa rauhallisesti ja hyvällä fiiliksellä. SIis kahvit eivät kaatuneet pitkin pöytää, koirat tottelivat ilman useampia kehoituksia sisääntulosta ja Inkankin olin saanut jo matkaan kouluun aloitti meidän nuoripari elämää isomman riidan, niin jotta jos oltaisiin kerrostalossa asuttu olisi varmasti varoitus tullut. Tonikin heräsi reippaasti ylös kun menin herättämään ja sanoin vain että kuulet varmastikkin tuon huudon, eli äidin ei tänä aamuna tarvitse hermostua.
Töihin selviittiin Camillan kanssa kunnialla ja neiti ilmeisesti alkaa oppia tämän töissä olon kun niin innollla taksista tultiin ulos, ja hississä oli täysin liikkumatta ja Tuomon moikkauksen jälkeen rauhottui odottelemaan meidän aamukahviterapia hetkeämme.
Aamupäivä meni kokoustelun merkeissä, Tulevan Potilaan Päivänloppusuunnitteluissa. Camilla päsi siksi aikaa liikuttaamaan Hannaa PUijolle. Siinä samalla oli muutakin suunnittelua tulevasta. Ja sitä kun luuli että ihana päivä alkoi puhelin piipata ja Katalta tulee viestiä kun koulussa ei taas ymmärretä. Ja tietenkin erityisope on tänään poissa enkä päääse asiaa selivttämään. Kyllä on niin ihanaa olla erityislapsen äiti. No, asia ei vanhene ja maanantai tulee nopeasti.
Kohta pikana jo suunnistus töistä kuntosalille vertaisohjaajaksi ja sen jälkeen kotiin enkä liiku sielä mihinkään viikonlopun aikana. Vieraita toivon ja odotan edelleen kovasti,mutta asia ratkeaa vasta lähtitunteina ollaanko vain omalla porukalla. Mutta Hyvää Viikonloppua Kaikille! Ja otetaaan rennosti me ketkä voimme!

Blogi kehittyy teknisesti

Oikeastaan olisin halunnut kirjoittaa ihan muista asioista, mutta nämä tekniset asiatkin ovat tärkeitä. Mielelläni olisin kirjoittanut yrittäjyyden ankeudesta ja näkevien ihmisten kummallisuudesta. Kaikkea ei voi kirjoittaa, sillä ketäpä se kiinnostaisi ja joitain asioita ei ole syytä sanoa ääneen.

Erilainen tavallinen elämä blogissa on tapahtunut vähän muutosta ulkoasun suhteen. Muutokset toki vielä jatkuvat kotikonstein avustajamme Hannan avulla. Ehkä olisi pitänyt palkata ulkopuolinen taho muokkaamaan blogin ulkoasua, niin homman olisi saanut nopeasti kuntoon. Kuitenkin on niinkin, että aina palvelut maksavat, joten pitäisi tietää aika tarkasti mitä halutaan. Tällä hetkellä blogiin, mikä on rakennettu WordPress-julkaisualustalle on asennettuna teema Weaver II. Teema on monipuolinen ja antaa kyllä laajat mahdollisuudet ulkoasun muokkaamiseen. Pitäisi vain ymmärtää, jotta mitä muuttaa ja minne suuntaan. On muuten melko mielenkiintoista ohjata näkevää ihmistä blogin ulkoasun muutoksissa, kun ei ole ihan itsekään selvillä, mikä mihinkin vaikuttaa. 😀

Tämä blogin ulkoasun muuttaminen näin pikaisesti lähti siitä, kun tuli palautetta, että tähän blogiin pitää saada väriä. Palautehan on hyvä ja sitä tarvitaan, eihän muuten mitään kehitystä tapahdu. Mutta siis blogiin pitää saada väriä. Sokeille blogin ylläpitäjille tämä on hyvinkin haasteellinen palaute. Pitäisi mielestäni kertoa, että mikä väri olisi hyvä ja nimenomaan mihin kohtaan väriä kaivattaisiin. Itselleni on tuo äänenkäsittely jossain määrin tuttua. Jos tilaisuuden miksaajalle sanotaan, että ääntä pitää muuttaa, niin mitä hän voi tehdä, kun ei tiedä millaiseksi äänen pitäisi muuttua kuulijan mielestä. Mutta siis kuitenkin väriä on yritetty saada avustajamme Hannan avulla tähän blogiin. Sitä voisi tietenkin kysyä, että onko näkeville ihmisille tärkeämpää blogissa kuvat ja värit vai blogin sisältö? Somessahan nykyään kuvat ja värit menevät hyvinkin sisällön ohi, ainakin näin sokean silmin katsottuna. 😀

No, jokatapauksessa tämän Erilainen tavallinen elämä blogin varmuuskopiointikin on nyt ratkaistu. Muuten olettehan te, jotka pidätte blogia selvittäneet, miten bloginne varmuuskopioidaan? Valistunut arvaus on se, että monikaan ei tiedä. Varmuuskopiot saattavat osoittautua joskus varsin arvokkaiksi, vaikkapa laitevian sattuessa, tai oman virheen, siis sen inhimillisen tekijän, seurauksena. Tässä blogissa varmistus tehdään Dropbox-pilvipalveluun kerran viikossa torstain ja perjantain välisenä yönä. WordPress-julkaisualustalle löytyy lisäosa WordPress Backup to Dropbox, mikä toivottavasti hoitaa hommansa. Vielähän tästä ei ole tietoa, kun lisäosan olen vasta asentanut.

Ehkäpä en olisi tähän blogialustan asentamiseen ryhtynyt ja muokkaamiseen, jos olisin arvannut, miten paljon tässä on säätämistä. Toisaalta, kun itse tekee, niin ainakin oppii jotakin. Onhan tässä blogissa jo mukavia ominaisuuksia, kuten sähköpostitse toimiva artikkeleiden julkaisu. Tämä tapa on meille sokeille blogaajille hyvinkin esteetön.

Uusia kirjoitusaiheita on jo muhimassa, joten sieltä ne jonain päivänä tulevat tämän blogin lukijoiden iloksi.